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Nos organes de concertation

Il est clair que la construction d’une plateforme nationale de services eSanté qui répond aux besoins d’usage et aux spécificités des différents systèmes d’information du secteur de la santé luxembourgeois ne peut pas se faire sans l’input indispensable des différents acteurs de la santé.

Depuis sa création, l’Agence eSanté a dès lors résolument pris le parti de consulter les professionnels de santé et les représentants de la Patientevertriedung dans le cadre de ses réflexions et de ses décisions stratégiques.

Dans cet objectif elle a institué différents organes de concertation auxquels elle a fait appel tout au long du processus de développement de la plateforme eSanté.

Parmi ces comités on compte :

Les commissions consultatives

Le Conseil de Gérance a instauré deux commissions consultatives faisant fonction d’organe de recommandation. Celles-ci sont composées de représentants des membres du GIE. Elles traitent chacune deux sujets distincts : la première traite les aspects éthiques et déontologiques, et la deuxième l’interopérabilité, standards et normes techniques. L’objectif de ces commissions est d’assister l’Agence dans les travaux de réflexion devant mener d’une part à un cadre d’interopérabilité (y inclus les référentiels) et d’autre part à un cadre déontologique / éthique d’utilisation des données de santé.

Autour de l’interopérabilité

Dans un premier stade l’Agence eSanté a consulté les principaux acteurs de la santé pour l’élaboration de son schéma directeur des systèmes d’information de santé : dans un premier lieu pour récolter leur input afin de pouvoir faire un état des lieux des systèmes d’information de santé existants et identifier les flux d’information des établissements; ensuite, pour sonder les besoins des professionnels de santé.

En outre, plusieurs réunions de travail ont eu lieu autour du CDA (« Clinical Document Architecture »), la norme HL7 couramment utilisée pour les documents cliniques. Ces groupes de travail CDA étaient composés d’experts dans le domaine d’analyse biologique et de radiologie, afin de définir un référentiel d’implémentation des spécifications des meta-données de l’entête de CDA, ainsi que des spécifications structurelles du contenu des rapports radiologique et d’analyse biologique.

Autour de la matrice d’habilitation

L’Agence eSanté a instauré des groupes de travail composés de représentants des différents métiers de santé pour élaborer la matrice d’habilitation qui rassemble tous les droits d’accès des professionnels de santé au DSP. Ces droits d’accès sont déterminés en fonction du métier qu’ils exercent et du type de données et documents qu’ils auront besoin de consulter dans le cadre de l’exercice de leur profession. L’Agence eSanté a ainsi organisé 24 réunions de travail avec au total une petite centaine de professionnels de santé.

Autour de la protection des données

La Plateforme eSanté et les services la composant incluant le Dossier de Soins Partagé (DSP) ont été développés par l’Agence eSanté pour favoriser le partage et l’échange de données de santé de manière sécurisée entre professionnels de santé et avec les patients.
Les données de santé sont des données à caractère personnel sensibles touchant directement à la sphère de la vie privée d’un patient. Dès lors, le traitement de ces données, indispensables pour favoriser la continuité et la bonne coordination des soins, requiert un haut degré de sécurité et un engagement fort de protection de la vie privée.
A ce titre, les experts de la Commission Nationale pour la Protection des Données (CNPD) et l’Agence eSanté se sont engagés au sein d'un groupe de travail dans une démarche d’analyse des composants de la plateforme et de ses services, pour assurer que les moyens et processus mis en place pour réaliser le traitement de ces données de santé soient conformes aux exigences relatives à la protection de ces données personnelles sensibles.

L’objectif est de suivre une approche pragmatique pour lancer le DSP dans un environnement de confiance et de sécurité assurant son utilisation par les patients et répondant aux prochaines exigences à venir au niveau européen.